Mães atípicas, extraordinárias e guerreiras
Maira Santini Bilesk, com o filho Benício: “Tive que ressignificar a minha vida, mas valeu a pena”
O Dia das Mães, celebrado neste segundo domingo de maio, é uma data especial para honrarmos e expressamos nosso amor e gratidão àquelas que nos trouxeram ao mundo. Em um dia tão importante para elas, o Tasabendo.com ouviu duas “mães atípicas”, aquelas que possuem filhos com algum tipo de deficiência, transtorno ou síndrome rara.
A maternidade atípica transforma mulheres em mães guerreiras, incansáveis, que desempenham um papel fundamental na vida de seus filhos e na sociedade como um todo.
Ser mãe de uma criança com autismo, por exemplo, requer uma dose extra de resiliência e perseverança. É o caso de Thais Laine de Souza Burack, mãe de Felipe Burack, adolescente de 14 anos. “Quando me perguntam como é ser mãe de autista eu sempre respondo: não sei ser mãe de outro jeito, então ser mãe de autista é ser MÃE”, começa ela, citando que o autismo torna a jornada mais desafiadora.
Os desafios e incertezas começaram quando Felipe ainda era pequeno e foi diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista (TEA). “Nos perguntávamos se ele conseguiria fazer as coisas básicas do dia a dia, se aprenderia a falar ou a se comunicar melhor, se teria relacionamentos e se teria uma vida independente”, conta ela.
Outra dificuldade era a falta de profissionais que entendiam de TEA e, os poucos que Thais conhecia tinham suas agendas lotadas. “Adiamos muitos sonhos e projetos para nos dedicar ao tratamento do Felipe e tivemos a sorte de cruzar com vários profissionais, tanto da saúde como da educação, simplesmente apaixonados e dedicados e, hoje, com um adolescente em casa, nos damos conta de quanto nosso menino evoluiu e, muitas daquelas dúvidas já não fazem mais parte dos nossos pensamentos”, destaca Thais.
Olhando para traz, ela orgulha-se em dizer que o filho nunca foi limitado, mesmo com suas dificuldades. “Sempre o desafiamos, fizemos ele ter autonomia, lógico que sempre o apoiando e ajudando nas dificuldades e assim, hoje ele se mostra um rapaz independente, extrovertido e falante. Sem perder as características de um autista, mas com a desenvoltura que todo o estimulo que ele teve o proporcionou”, comemora, lembrando que ninguém é mãe atípica por acaso: “Temos um propósito na vida e conviver com as diferenças nos torna ainda mais especiais.”
Thais Laine de Souza Burack, e o filho Felipe: “Jornada mais desafiadora”
Experiência semelhante tem a advogada Maira Santini Bilesk, com o filho Benício Santini Bileski, de 6 anos. Ela conta que para cuidar do filho precisou abrir mão da profissão que tanto amava. Mas não se arrepende de nada, pois todo o esforço dedicado para proporcionar as terapias que o filho precisava valeram a pena.
“Não é fácil, tive que ressignificar a minha vida, mas valeu a pena, pois as terapias fizeram com que o Benício evoluísse muito. Hoje ele tem autonomia, brinca e está se desenvolvendo”, afirma ela.
O diagnostico do TEA veio quando o filho tinha 2 anos e cinco meses, durante a pandemia da covid19 que obrigava as pessoas a ficarem em casa. O tempo em que ela e o esposo passaram mais próximos do filho foi fundamental para perceber alguns sinais.
“Fomos percebendo alguns sinais diferentes de comportamento que no dia a dia, ficando com ele apenas nos fins de semana, a gente não percebia. Procuramos um neuropediatra e ele foi diagnosticado com autismo”, relata Maira.
Passado o susto com a diagnóstico, vieram as intervenções. Tudo o que Maira pensava era fazer o possível e o impossível para que o filho pudesse crescer com qualidade de vida. Começava então uma carga excessiva de terapias que continua até hoje.
Para dar conta de acompanhar o filho, Maira teve que abrir mão da profissão de advogada. “Minha vida mudou completamente com o diagnóstico dele. Mas não me arrependo de nada, pois sei que muitas mães atípicas gostariam, mas não conseguem proporcionar esse acompanhamento a seus filhos que são fundamentais para o desenvolvimento de uma criança autista”, afirma ela.
Atualmente, Maira trabalha apenas no período da manhã na parte administrativa de sua construtora, ao lado do esposo. Durante a tarde, dedica todo o tempo com filho nas terapias.
“A mensagem que deixo é para que as mães com filhos autistas vão à luta. Façam o que for possível, pois cada minuto para uma criança autista é muito valioso. Autismo não é doença, é apenas um transtorno, uma condição que não impede a pessoa ter uma vida rotineira como qualquer outro.”