Família busca doação de medula óssea para bebê com doença rara

Uma família maringaense está em busca de um doador de medula óssea para o filho com uma doença rara. Luiz Felipe, de apenas um ano de idade, tem Pelizaeus-Merzbacher, que atinge uma em cada 400 mil pessoas. O transplante é o único tratamento disponível para impedir o avanço da doença.

Os pais Alexandre Faria e Patrícia Ucceli, casados há um ano e meio, moram no Jardim Maravilha e desconfiaram que pudesse ter algo errado após o nascimento do bebê. “Aos três meses de vida, nós percebemos que ele [Luiz] não firmava o pescoço. Ficamos preocupados e decidimos ir até o médico”, diz Faria. Veio então o diagnóstico.

Trata-se de um distúrbio no qual a coordenação, habilidades motoras e a função intelectual sofrem atrasos em graus variáveis. As manifestações clínicas incluem perda do controle muscular e movimento de olhos divagando. O pai disse que a doença continua se desenvolvendo de maneira rápida, porém os sinais clínicos ainda não têm afetado o comportamento do bebê.

“A criança está bem calma. Sempre sorrindo. Sempre contente”, complementa. Os pais relatam que o bebê não gosta de ficar sozinho e adora a companhia dos avós. Segundo eles, a doença não tem cura e o transplante de medula óssea vai servir para impedir o agravamento dos sintomas. “O Luiz vai ser uma criança diferente. Precisamos lutar para que ele tenha uma qualidade de vida melhor”, explica o pai.

Nos casos de manifestação na fase neonatal, a doença é caracterizada pela rápida progressão. Diferentemente de quem desenvolve posteriormente, a expectativa de vida nesses casos cai de 30 para 20 anos. Qualquer pessoa entre 18 e 55 anos pode ser um doador. A medula óssea é um tecido líquido-gelatinoso que fica interior dos ossos. Ela é retirada sob anestesia e é recomposta em, aproximadamente, 15 dias. Para doar é necessário ir até um hemocentro. Uma amostra de sangue com 5 a 10 ml é coletada para testes. Esses testes determinam as características genéticas que são necessárias para a compatibilidade entre doador e o paciente.

Se for compatível com as características de Luiz Felipe, o doador vai ser chamado para exames complementares. “Você pode, às vezes, não ajudar o meu filho, mas quem sabe até a vida de outra pessoa”, diz a mãe no perfil de uma rede social. O Hospital de Clínicas de Curitiba abraçou a causa e vai realizar o transplante.

Os pais precisam levar Luiz para realizar um exame em Curitiba que custa R$ 4,6 mil cujo objetivo é avaliar o atual estágio da doença. De acordo com o casal, o plano de saúde não cobre o exame. Além disso, eles precisam de ajuda para custear as constantes viagens até a capital do Estado.

Doações

Banco Itaú

Alexandre Farias

Agência 3874

Conta 10950-1