Vinícius completa 2 anos sem o “presente” que precisa para sobreviver

Nesta segunda-feira, 17 de janeiro, o pequeno Vinícius de Brito Samsel, que sofre de Atrofia Muscular Espinhas (AME), do tipo 1, completa dois anos de vida. Com apenas sete quilos e dependendo de uma máscara para auxiliar na respiração, ele é morador de Engenheiro Beltrão.

A AME é uma doença grave, rara, neuromuscular, degenerativa, progressiva, irreversível e de origem genética. O único medicamento capaz de reverter o quadro da doença é o Zolgensma, que custa R$ 12 milhões, considerado o mais caro do mundo.

Os pais, Rayane de Brito Pereora e Welton Douglas Samsel, vivem um drama na busca pelo medicamento, desde os dois meses de vida, quando o filho foi diagnosticado com a doença.

Na busca pelo valor milionário do medicamento, a família iniciou campanhas de arrecadação e abriu conta bancária para que as pessoas ajudassem com depósitos. Ainda assim, passados dois anos, o casal ainda não juntou R$ 3 milhões.

O caso foi levado à justiça, mas o pedido foi negado por duas vezes. “Agora a advogada levou ao STJ (Superior Tribunal de Justiça) onde geralmente a resposta é mais rápida e com boas chances de vitória”, confia a mãe, afirmando que o filho precisa receber o medicamento antes de completar 21 quilos.

O remédio, que obteve registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto de 2020, modifica o DNA do paciente e cria uma cópia funcional, isso em uma única dose. “Esse medicamento nem é encontrado no Brasil, apenas nos Estados Unidos”, diz Rayane.

VEJA COMO DOAR

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VINICIUS DE BRITO SAMSEL⠀

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