Família precisa de medicamento de R$ 12 milhões para cura do filho

Por Clodoaldo Bonete em 4 de agosto, 2020 às 16:01

Acometido de uma doença gravíssima, denominada de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, o pequeno Vinícius de Brito Samsel, de apenas seis meses de idade tem o futuro incerto. É que o medicamento para cura dessa enfermidade, custa nada menos que cerca de R$ 12 milhões.

Os pais, Rayane de Brito Pereira e Welton Douglas Samsel, moradores em Engenheiro Beltrão até abriram uma campanha para tentar arrecadar o dinheiro. O casal ainda corre contra o tempo, pois o filho precisa desse medicamento antes dos dois anos de idade.

“O medicamento é o Zolgensma, que nem é encontrado no Brasil. Meu filho precisa tomar antes dos dois anos para ter uma vida normal”, diz ela. Segundo Rayane, a doença foi diagnosticada aos 4 meses de Vinicius.

A AME, segundo ela, é uma doença progressiva e degenerativa, que prejudica todos os músculos, a capacidade respiratória e também a ingestão de alimentos. “Ele só se alimenta por meio de sonda, pois não consegue engolir. Por conta da doença, faz fisioterapia respiratória diária e muscular três vezes por semana”

O garoto também depende de fonoaudiólogo. Já o leite, é cedido pela prefeitura.

Enquanto mantém a esperança de conseguir o dinheiro para a compra do Zolgensma antes dos 2 anos de Vinicius, o casal conseguiu por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), o Spinraza, um medicamento paliativo para controle da doença. “Esse remédio só paralisa da doença, mas não cura.”

Segundo a mãe, o Zolgensma funciona como uma terapia genética, o qual substitui o gene defeituoso que a criança tem. “Esse medicamento é dose única, mas ele tomando, vai poder levar uma vida normal. Só que precisa tomar antes dos dois 2 anos”, afirma ela.

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